塞浦路斯为国际罕见病日亮灯，瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子…罕见病究竟是什么？
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罕见病有很多听起来十分美好的名字——“瓷娃娃”、“蝴蝶宝宝”、“月亮孩子”、““玻璃人”，但在这些名字背后，对应的却是“成骨不全症”、“大疱性表皮松懈症”、“白化病”“血友病”等疾病。影视作品中的罕见病为了使公众关注和了解罕见病，不少影视作品形象地再现了罕见病患者的症状。 渐冻人症 例如在电影《万物理论》（The Theory of Everything）讲述了知名物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）罹患肌萎缩性侧索硬化症（ALS）前后的励志人生。这项罕见病有一个更加为人所熟知的名称，叫做“渐冻人症”。前几年，一项风靡全球社交网络的活动“冰桶挑战”便是已在引起人们对“渐冻人症”患者的注意。参与者需要将一个水桶的冰块和水倒在自己头上，同时需要把这个过程拍成视频上传到社交媒体，并且cue一个好友接力挑战。这项活动最初发起于新西兰的一个癌症协会，本意是借着“淋冰水”的行为去显示对身患癌症的病人及其家属的关怀和支持，并以此为支持ALS患者的慈善机构筹集捐款。
“渐冻人症”至今都还没有根治的方法，只能靠药物延续寿命。随着时间的推移，患病者可能会由起初的肌肉无力、吞咽困难、痉挛、说话含糊等症状，发展到丧失一切自主运动的能力，直至呼吸衰竭。 特雷彻-柯林斯综合征 电影《奇迹男孩》（Wonder）将目光聚集在患有特雷彻-柯林斯综合征（TCS）导致面部严重畸形的小男孩奥吉身上。奥吉自从出生以来就进出医院27次接受手术，但外貌仍然异于常人，因此受到同伴的欺凌，被人嘲笑为“怪胎”。小学五年级以前，奥吉一直在家里接受教育。但为了能顺利上中学，奥吉的父母决定让他入读普通学校。在父母、校长和朋友的帮助和鼓励下，奥吉终于摘下头盔、重拾自信，积极面对生活并最终收获了友谊、荣誉和尊重。
此外还有不少影视作品关注患有罕见病的儿童：电影《叫我第一名》的主人公患有妥瑞氏症，会不自主地抽搐、装鬼脸、脸部扭曲、耸肩膀或是不自主地大叫、发出怪声等；电影《无菌罩内的少年》讲述了患有严重复合型免疫缺乏症少年的故事，这种罕见病会导致新生儿免疫功能缺损，因而无法抵抗外来病毒或细菌感染……塞浦路斯的罕见病防治2021年，塞浦路斯神经病学联合遗传学研究所 (CING) 和 Karaiskakio 基金会研究发现，全球共有超过 3 亿人患有罕见病。而在塞浦路斯，有超过 60,000 名罕见病患者，这其中的一半是儿童。因此，提高人们对罕见病的认知和关注很有必要。正如塞浦路斯卫生服务组织 (Okypy) 代理主任 Kypros Stavrides在今年世界罕见病日前夕所说，“在罕见病的预防、诊断和治疗方面需要付出巨大的努力”，无论是公众、医疗机构还是各方组织力量都“不能缺席”。
参考资料：新华网、南都周刊、腾讯网、维基百科、CyprusMail等本文编辑：Catherine 大家都在看：1，1/4的塞浦路斯人将患癌? 还在“谈癌色变”真的过时了2，塞政府开绿灯创建肿瘤委员会以优化癌症服务3，塞岛医疗：塞浦路斯致力于“消灭”直肠结肠癌咨询、求拉群、投稿或商业合作扫码加掌柜的微信cyprusxixi塞浦路斯最大华语社群！机票、教育、旅游、移民、法务、二手群等扫码加！掌柜朋友圈有更多塞浦路斯独家爆料和干货！更多干货请前往塞岛家园官网：hcyprus.com（中国区）en.hcyprus.com（海外区）精选特刊01●塞浦路斯飞行攻略航线机票结伴互带东西► 点击阅读02●拉菲教你希腊语零基础100句实用希腊语► 点击阅读03●塞浦路斯小众景点50个独特景点任你选► 点击阅读04●中塞建交50周年采访录高端访谈了解塞岛最新动态► 点击阅读《塞岛家园》记录塞浦路斯华人社区正在发生的大小事欢迎留言讨论！您的观点很重要！觉得有用，就打赏小编买杯咖啡吧！点击 阅读原文 了解更多